Świadectwo Nathalie o sierocej chorobie jej córki
„1999 to rok, w którym weszliśmy w świat choroby rzadkie przez narodziny naszej córki Chloe. Chloe ma centralny zespół wrodzonej hipowentylacji pęcherzykowej. Pod tą barbarzyńską nazwą kryje się koszmar każdego rodzica: ryzyko śmierci podczas snu. Zespół Ondine, a handicap bardzo rzadkie, pochodzenia genetycznego, powoduje niepowodzenie centralnej kontroli oddychania w okresach snu. Diagnoza została postawiona dość szybko. Chloe miała tracheostomię i musiała być wentylowana 24 godziny na dobę przez pierwsze dwa lata (w tym 13 miesięcy na intensywnej terapii).
W domu nasza córka prosiła o czujność przez cały czas zmuszając mnie do zaprzestania działalności zawodowej. Od tego czasu zostałem opiekunem: praca na cały etat, do dziś nierozpoznana! Monitorowanie w okresach snu jest obowiązkowe i niezbędne w celu zrekompensowania awarii urządzeń wentylacyjnych. W dniu, w którym jestem zawsze dostępny: przy pierwszych oznakach zmęczenia, potrzeby opieki trachealnej nauczyciele wzywają mnie do interwencji.
Towarzyszę Chloe we wszystkich szkolnych wycieczkach. Podczas zajęć pozalekcyjnych żadna struktura nie może przejąć odpowiedzialności Chloe, która zostaje w domu. Moja walka dzisiaj, jako matki i przewodniczącej „Francuskiego Stowarzyszenia Syndromu Ondine”, jest uznaniem życiowej potrzeby trzeciej osoby. Podchodzimy do murów, jeśli chodzi o przetrwanie naszych dzieci!
Mamy coraz więcej problemów z komisjami MDPH *, które nie rozumieją istotnej potrzeby trzeciej osoby, zwłaszcza w nocy. Chloe, 9 lat, nie widziałaby tego miesiąca maja, gdybym nie miała tej czujności. Chloe, po przerwie „siusiu” w nocy, odłożyła maszynę bez włączania jej. I na szczęście śpię tylko przez 3 godziny, które jego ojciec może przejąć. W przeciwnym razie ... To ograniczenie monitorowania nie kończy się wraz z wiekiem. Obecny materiał nie pozwala młodym dorosłym uzyskać autonomii ”.
* MDPH: Domy departamentalne dla osób niepełnosprawnych
