Światowy Dzień Hemofilii 17 kwietnia
Piątek, 17 kwietnia, Francuskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (AFH) obchodzi Światowy Dzień Hemofilii w celu zwiększenia świadomości na temat codziennego życia pacjentów i integracji pacjentów.
Dlaczego 17 kwietnia? Data ta przypada na dzień narodzin Québécois Frank Schnabel w 1926 r., Założyciela Światowej Federacji Hemofilii.
Choroba męska
Hemofilia jest choroba Dziedziczny krwotok z powodu niedoboru białka krzepnięcia, zwykle obecnego w osoczu. to choroba dziedziczy od ojca do córki i od matki do syna. Dotyczy głównie chłopców po urodzeniu. Dziewczęta osiągane są tylko w rzadkich przypadkach, gdy ojciec jest hemofilikiem, a matka nosi gen.
Na 1 000 000 urodzeń mężczyzn przypada średnio 1 do 2 przypadków, a we Francji jest około 5 000 chorych na hemofilię. Osoba z hemofilią nie krwawi więcej niż inna, ale ponieważ nie krzepnie wystarczająco, ryzykuje krwawieniem, jeśli nic nie przyspieszy tworzenia skrzepu krwi.
Chorzy na hemofilię mają niedobór czynników krzepnięcia. Jeśli brakuje czynnika VIII, mówimy o hemofilii A, jeśli jest to czynnik IX, mówimy o hemofilii B. W zależności od miejsca krwawienia (zewnętrznego, wewnętrznego, domięśniowego, dostawowego), l Zatrzymanie przepływu krwi lub hemostazy powinno zostać wzmocnione poprzez wstrzyknięcie wystarczającej dawki zwykłego leku antyhemofilowego, o ile gojenie nie jest zabezpieczone w sposób zrównoważony.
Prawie normalne życie
Biorąc pod uwagę najcięższe formy choroba z Willebrand, bardzo blisko hemofilii i innych choroby koagulacji szacuje się, że we Francji 15 000 osób cierpi na wadliwy proces krzepnięcia.
Ale to choroba jest mało znany, stąd celem AFH jest rozszerzenie praktycznych informacji na temat codziennego życia pacjentów: ograniczenia leczenia dożylnego, kruchość stawów, która wymaga ciągłego monitorowania stylu życia. ..
Więcej informacji: info@afh.asso.fr
Oficjalna strona internetowa: www.afh.asso.fr
